Δεν είναι μία συνηθισμένη ημέρα σήμερα. Είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, όπως έχει χαρακτηριστεί η 28η Φεβρουαρίου, η Ημέρα δηλαδή που τιμώνται οι άνθρωποι που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις.

Το κεντρικό μήνυμα της φετεινής χρονιάς, είναι «Γεφυρώνοντας την Υγεία και την Κοινωνική Φροντίδα» (Bridging health and social care).

Μια πάθηση ή διαταραχή χαρακτηρίζεται ως σπάνια όταν στην Ευρώπη επηρεάζει λιγότερα από ένα στα 2.000 άτομα, ενώ στις ΗΠΑ λιγότερα από 200.000.

Στην πραγματικότητα όμως, μια σπάνια πάθηση μπορεί να επηρεάζει λιγότερα από πέντε άτομα στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ενώ μια άλλη σπάνια νόσος έως και 245.000. Στην ΕΕ υπολογίζεται ότι περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι (και πάνω από 300 εκατ. παγκοσμίως) επηρεάζονται από κάποια από τις τουλάχιστον 6.000 σπάνιες παθήσεις που είναι καταγεγραμμένες. Το 50% των σπανίων παθήσεων αφορούν παιδιά.

Το 80% των σπανίων παθήσεων έχουν γενετική αιτιολογία ενώ άλλες θεωρούνται αποτέλεσμα βακτηριακών ή ιογενών λοιμώξεων, αλλεργιών και περιβαλλοντικών αιτιών ή είναι εκφυλιστικές και πολλαπλασιαστικές.

Η ανάγκη για συνεχή έρευνα, για πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, για ποιοτική φροντίδα αλλά και άρση των ανισοτήτων, είναι το διαρκές στοίχημα της επιστημονικής κοινότητας αλλά και των Συλλόγων των ασθενών, που παλεύουν πολύ δυναμικά τα τελευταία χρόνια.