Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι οι οποίοι πάσχουν από μία σπάνια πάθηση, γιορτάζουν σήμερα 28 Φεβρουαρίου, διεκδικώντας το αυτονόητο: την αναγκαία θεραπεία τους, καθώς το 95% των ασθενών αυτών, παραμένουν ακάλυπτοι φαρμακευτικά.

Από το 2008 που οργανώθηκε για πρώτη φορά, κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα ενώνει τη φωνή της σε μία προσπάθεια, να αναδείξει τις κοινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα 300 εκατ. ανθρώπων με Σπάνιες Ασθένειες σε όλο τον κόσμο, καθώς και οι οικείοι τους, στην καθημερινότητά τους.

Η παγκόσμια αυτή Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης, που συντονίζεται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) και στηρίζεται από τις επιμέρους δράσεις των εθνικών Συλλόγων Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις, έχει ως κύριο στόχο να ενημερώσει την Κοινωνία αλλά και τους Υπεύθυνους χάραξης πολιτικής για τα ζητήματα που αφορούν τα άτομα με Σπάνιες Νόσους, και ειδικότερα για τα εμπόδια που συναντούν σε ό,τι αφορά την Πρόληψη, την Έγκυρη και Έγκαιρη Διάγνωση, την Ολιστική Φροντίδα, την Πρόσβαση σε Θεραπείες και Κοινωνικές Υπηρεσίες, αλλά και την Κοινωνική τους Ένταξη.

Φέτος, με αφορμή και την έγκριση του πρώτου Ψηφίσματος του ΟΗΕ για την «Αντιμετώπιση των προκλήσεων που καλούνται να διαχειρίζονται τα άτομα που ζουν με Σπάνια Νοσήματα και οι οικογένειές τους», το παγκόσμιο αυτό εγχείρημα κινητοποίησης των κρατών για ανάληψη σχετικών πολιτικών έρχεται να εστιάσει στην ανάγκη για εξάλειψη των επιμέρους διακρίσεων που αντιμετωπίζουν οι Σπάνιοι Ασθενείς, καθώς και στην υποχρέωση να διασφαλίσουν ίσες ευκαιρίες και για εκείνους στην Υγεία, στην Εκπαίδευση, στην Εργασία, ώστε Κανένας Σπάνιος Ασθενής να μη μείνει πίσω.

Σωματείο 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς

Το Σωματείο «"95", Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», τακτικό μέλος του EURORDIS, στο πλαίσιο της δράσης του για την Ενημέρωση και την Ευαισθητοποίηση του κοινού, με αφορμή την εν λόγω Παγκόσμια Ημέρα, διοργανώνει σειρά ενεργειών με στόχο να παραμείνει πολύτιμος κρίκος σε αυτή την παγκόσμια αλυσίδα ενίσχυσης και στήριξης της σπάνιας κοινότητας.

1 στους 2.000 ανθρώπους είναι σπάνιος

Στην Ευρώπη, ένα νόσημα χαρακτηρίζεται σπάνιο όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους, αν και τα περισσότερα είναι τόσο σπάνια, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1, ή και λιγότερα, στα 100.000 άτομα. Σήμερα εκτιμάται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά Σπάνια Νοσήματα, με το 50% εξ αυτών να προσβάλλει παιδιά, εκ των οποίων το 30% θα πεθάνει μέχρι την ηλικία των πέντε ετών, στοιχεία που καταδεικνύουν την επιτακτική ανάγκη για περαιτέρω Έρευνα για την ανάπτυξη Φαρμάκων, αφού, αυτήν τη στιγμή, για το 95% των εν λόγω ασθενειών δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά και για Πολιτικές, Προγράμματα και Υπηρεσίες που θα βελτιώσουν τις κοινωνικοοικονομικές συνθήκες διαβίωσης των Σπάνιων Ασθενών και των οικογενειών τους.

Υπάρχουν και σπάνιοι καρκίνοι 

Μόνο στην Ε.Ε. και τη Μεγάλη Βρετανία περίπου 5,1 εκ. άνθρωποι πάσχουν από σπάνιους καρκίνους, με 650.000 νέα περιστατικά κάθε χρόνο. Μεταξύ των σπάνιων καρκίνων, συμπεριλαμβάνονται οι σπάνιοι συμπαγείς όγκοι ενηλίκων, οι σπάνιοι αιματολογικοί καρκίνοι καθώς και όλοι οι καρκίνοι παιδικής ηλικίας. H έλλειψη Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών στη χώρα μας έχει ως αποτέλεσμα να μην γνωρίζουμε τον αριθμό των ασθενών με σπάνιους καρκίνους, ούτε ποιες μορφές σπάνιων καρκίνων εμφανίζονται και με ποια συχνότητα στην Ελλάδα, με συνέπεια την αδυναμία υιοθέτησης στοχευμένων πολιτικών άμεσης και αποτελεσματικής αντιμετώπισής τους.

Στόχος της ΕΛΛΟΚ (Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου) και των συλλόγων της είναι να ενημερώσουν το κοινό και να ευαισθητοποιήσουν τη πολιτική ηγεσία της χώρας σχετικά με τον αντίκτυπο των σπάνιων καρκίνων στη ζωή των ασθενών. Η Ομοσπονδία, ζητά από την πολιτική ηγεσία αλλά και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής για τον καρκίνο, την ογκολογική κοινότητα, και κάθε εμπλεκόμενο με τον καρκίνο να σταθούν στο πλευρό μας, στο πλευρό των ασθενών με σπάνιους καρκίνους και των οικογενειών τους και να αναλάβουν δράση για την έγκαιρη και σωστή διάγνωση των σπανίων καρκίνων και τη θεραπεία τους.

Η Ελλάδα όπως και όλες οι χώρες μέλη της ΕΕ οφείλουν τώρα να αποκτήσουν σύγχρονο Εθνικό Σχέδιο για την Καταπολέμηση του Καρκίνου με ειδικό κεφάλαιο για τους σπάνιους καρκίνους και τον παιδικό καρκίνο, που θα βασίζεται στο Ευρωπαϊκό Σχέδιο για τον Καρκίνο, ενώ μπορεί συμμετάσχει στα προγράμματα για το Ευρωπαϊκό Σχέδιο για τον Καρκίνο και τα προγράμματα έρευνας και τεχνολογίας της Αποστολής για την Καταπολέμηση του Καρκίνου στο Πρόγραμμα Ηοrizon Europe, καθώς σε πολλά άλλα χρηματοδοτικά προγράμματα της ΕΕ.

Την ίδια στιγμή, η Ευρωπαϊκή Κοινή Δράση για τους σπάνιους καρκίνους (JARC), στην οποία συνεργάσθηκαν 18 χώρες μέλη, μεταξύ των οποίων και η Ελλάδα, είχε ως στόχο να δοθεί προτεραιότητα στους σπάνιους καρκίνους στην ατζέντα της Ευρωπαϊκής Επιτροπής και των κρατών μελών, για τη βελτίωση της ποιότητας της ογκολογικής περίθαλψης, την εναρμόνιση των κλινικών πρακτικών, την καινοτομία μέσω της έρευνας καθώς και την ανάπτυξη καινοτόμων πρακτικών μέσω των Ευρωπαϊκών Κέντρων Αναφοράς για σπάνιους καρκίνους (ERNs), η δημιουργία και λειτουργία των οποίων, αποτέλεσε βασικό στόχο της Ευρωπαϊκής Κοινής Δράσης για τους Σπάνιους Καρκίνους (JARC).

Ο στόχος των ERNs είναι να εξασφαλίσουν την πρόσβαση στην έγκαιρη διάγνωση και περίθαλψη των ασθενών με σπάνιους καρκίνους σε όλη την Ευρωπαϊκή Ένωση, ανεξάρτητα από τον τόπο διαμονής τους. Η πολυπλοκότητα και σπανιότητα των καρκίνων αυτών απαιτεί τη συνεργασία των λίγων και διασκορπισμένων ειδικών μεταξύ των κρατών μελών της ΕΕ.

Το Ευρωπαϊκό Σχέδιο για την καταπολέμηση του Καρκίνου αναφέρει την πρόθεση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής να ιδρύσει μέχρι το 2025 ένα πανευρωπαϊκό δίκτυο, που θα συνδέει όλα τα αναγνωρισμένα Εθνικά Κέντρα για την καταπολέμηση του Καρκίνου σε κάθε χώρα μέλος της ΕΕ. Ωστόσο, οφείλουμε να βεβαιωθούμε ότι προς το παρόν οι ασθενείς έχουν πρόσβαση στα ήδη υπάρχοντα δίκτυα και να διασφαλίσουμε ότι τα εθνικά εξειδικευμένα κέντρα έχουν οικονομική υποστήριξη για υποδομές.